AISM - Associazione italiana sclerosi multipla
www.aism.it
AISM è una associazione ONLUS che da 40 anni opera su tutto il territorio italiano. Dal 1998 è affiancata da FISM, Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, anch’essa ONLUS, istituita per finanziare e promuovere la ricerca scientifica sulla malattia. Per questo l’Associazione è attiva sul territorio con oltre 7.000 volontari impegnati a diffondere una corretta informazione sulla malattia, sensibilizzare l’opinione pubblica, promuovere ed erogare servizi socio sanitari adeguati dove il servizio pubblico non arriva, promuovere iniziative di raccolta fondi per sostenere la ricerca scientifica.
Sul sito sono disponibili diversi opuscoli e pagine informative sulla sclerosi multipla.
[ultima revisione: 27/08/2018]
CCM ITALIA - La community italiana per le Malformazioni Cavernose Cerebrali
www.ccmitalia.unito.it/
Le malformazioni cavernose cerebrali (anche note come angiomi cavernosi o cavernomi) sono anomalie ereditarie dei capillari sanguigni del cervello che mettono chi ne soffre a rischio di mal di testa ricorrenti, epilessia, deficit neurologici ed emorragie cerebrali.
CCM Italia si propone di: divulgare la conoscenza della malattia e fornire informazioni utili per i pazienti; creare una piattaforma di condivisione e di interazione per una comunità italiana sulla CCM di pazienti, medici e ricercatori; promuovere la costituzione di un network di ricerca multidisciplinare per la caratterizzazione dei meccanismi patogenetici alla base delle CCM e lo sviluppo di strategie terapeutiche sicure ed efficaci.
Nella sezione "Area Pazienti" si possono trovare informazioni sulle CCM, essere indirizzati ai centri di riferimento e agli specialisti, consultare notizie aggiornate sullo stato delle ricerche e sui prossimi meeting pazienti-ricercatori.
Inoltre attraverso un forum, il sito si propone come un luogo di condivisione e di discussione tra pazienti, e tra pazienti e ricercatori.
[ultima revisione: 27/08/2018]
Fondazione Istituto Neurologico Nazionale C. Mondino
www.mondino.it
La Fondazione "Istituto Neurologico Nazionale C. Mondino" svolge direttamente, promuove e favorisce la ricerca scientifica inerente alla prevenzione, alla diagnosi e alla cura delle patologie nervose e mentali. L’attività di ricerca, strettamente connessa all’assistenza, costituisce la missione fondamentale dell’Istituto che si caratterizza, appunto, per la propria realtà di alta specializzazione e per la forte vocazione all’integrazione di ricerca scientifica, assistenza e didattica.
Nella sezione del sito "Per il paziente" vengono elencate le malattie di cui si occupa l’istituto con relativi approfondimenti informativi per le singole malattie.
[ultima revisione: 27/08/2018]
Il sito Italiano sulla Malattia di Parkinson
www.parkinson.it/
Questo sito, mantenuto e finanziato dalla Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, un ente privato senza fini di lucro, opera in sinergia con l’Associazione Italiana parkinsoniani e ha lo scopo di individuare fonti di finanziamento e raccogliere fondi da destinare alla ricerca scientifica per combattere la Malattia di Parkinson. L'Associazione Italiana Parkinsoniani (AIP) è un sicuro riferimento per i pazienti e le loro famiglie anche relativamente a problematiche non strettamente di carattere clinico, quali la dieta, la fisioterapia, la logopedia ed il sostegno psicologico. L'AIP ha messo a punto, oltre al sito web ed a incontri tra pazienti e specialisti presso le sezioni locali, una serie di servizi informativi e pubblicazioni gratuite per i soci.
[ultima revisione: 27/08/2018]
Neurodoc
www.neurodoc.it
Servizio sviluppato da QBGroup (il network dei portali sanitari) per l’aggiornamento del medico e del neurologo. Il sito è suddiviso in area scientifica e area divulgativa. Quest’ultima contiene tra l'altro informazioni su malattie neurologiche, sui farmaci, sui centri di cura per i pazienti neurologici. Viene data evidenza delle principali novità pubblicate sul sito in una apposita sezione.
[ultima revisione: 27/08/2018]
Parkinson Italia - Confederazione associazioni italiane parkinson e parkinsonismi
www.parkinson-italia.it/
Parkinson Italia è una Confederazione di Associazioni di volontariato. La sua missione è migliorare la qualità della vita delle persone affette da Parkinson e dei loro familiari, sostenendo l’opera delle associazioni confederate attraverso una rete d’informazioni, risorse e servizi, e facilitando la nascita di nuove associazioni di cui promuove la crescita e lo sviluppo. Nella sezione "Parkinson" sono disponibili schede informative sulla malattia e sulle cure.
[ultima revisione: 27/08/2018]
Portale di neuroncologia - Servizi di assistenza online per il malato Neuro-Oncologico e assistenza domiciliare
www.portaleneuroncologia.it/
Il portale di neuro-oncologia nasce nell’ambito del progetto di continuità assistenziale e assistenza domiciliare sviluppato dall’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma. Il portale vuole essere uno “Sportello assistenziale” per le persone affette da neoplasie cerebrali, ovvero svolgere funzioni di informazione, divulgazione, riferimento e supporto, sia sulle cure e sui trattamenti specifici nelle diverse fasi di malattia, sia sulle cure di supporto e palliative e infine sui bisogni della sfera socio-assistenziale.
Il portale, diretto ai pazienti, alle loro famiglie e care-givers, e alle diverse professionalità coinvolte nel processo di cura dei malati affetti da neoplasie cerebrali consente di richiedere, dopo registrazione, tele-consulenze ai diversi operatori dell’Assistenza Domiciliare dell’Istituto Regina Elena per quesiti di natura medica, psicologica, riabilitativa e di assistenza sociale.
Sul sito sono disponibili diverse informazioni sui gliomi, i tumori cerebrali primitivi più frequenti nella popolazione adulta. Una sezione del sito è dedicata a notizie e pubblicazioni di interesse neuroncologico.
[ultima revisione: 27/08/2018]
Progetto IN-DEEP - Informazioni di qualità basate su prove scientifiche per persone con sclerosi multipla e loro familiari
http://indeep.istituto-besta.it/index.html
L’obiettivo del progetto è fornire alle persone con sclerosi multipla e ai loro familiari informazioni basate su prove scientifiche di qualità, accessibili e utili per prendere decisioni di salute. Per questo è stato sviluppato un modello di informazione, reso disponibile online e realizzato grazie alla collaborazione tra ricercatori, neurologi, persone con sclerosi multipla, loro familiari e associazioni di pazienti. Il progetto è promosso dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, e dall’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla.
Sul sito saranno disponibili diversi argomenti, relativi per esempio alla gestione della malattia e alla qualità della vita.
[ultima revisione: 27/08/2018]