AISM - Associazione italiana sclerosi multipla
www.aism.it
AISM è l’unica organizzazione in Italia che si occupa in modo strutturato e organico di tutti gli aspetti legati alla sclerosi multipla (SM), attraverso una prospettiva d’insieme che abbraccia il tema dei diritti delle persone con SM, i servizi sanitari e socio-sanitari, la promozione, l’indirizzo e il finanziamento della ricerca scientifica.
Sul sito sono disponibili diverse risorse informative sulla sclerosi multipla.
[ultima revisione: 11/08/2023]
CCM ITALIA - La community italiana per le Malformazioni Cavernose Cerebrali
www.ccmitalia.unito.it/
Le malformazioni cavernose cerebrali (anche note come angiomi cavernosi o cavernomi) sono anomalie ereditarie dei capillari sanguigni del cervello che mettono chi ne soffre a rischio di mal di testa ricorrenti, epilessia, deficit neurologici ed emorragie cerebrali.
CCM Italia si propone di: divulgare la conoscenza della malattia e fornire informazioni utili per i pazienti; creare una piattaforma di condivisione e di interazione per una comunità italiana sulla CCM di pazienti, medici e ricercatori; promuovere la costituzione di un network di ricerca multidisciplinare per la caratterizzazione dei meccanismi patogenetici alla base delle CCM e lo sviluppo di strategie terapeutiche sicure ed efficaci.
Nella sezione "Area Pazienti" si possono trovare informazioni sulle CCM, essere indirizzati ai centri di riferimento e agli specialisti, consultare notizie aggiornate sullo stato delle ricerche e sui meeting pazienti-ricercatori.
[ultima revisione: 11/08/2023]
Fondazione Istituto Neurologico Nazionale C. Mondino
www.mondino.it
La Fondazione "Istituto Neurologico Nazionale C. Mondino" svolge direttamente, promuove e favorisce la ricerca scientifica inerente alla prevenzione, alla diagnosi e alla cura delle patologie nervose e mentali. L’attività di ricerca, strettamente connessa all’assistenza, costituisce la missione fondamentale dell’Istituto che si caratterizza, appunto, per la propria realtà di alta specializzazione e per la forte vocazione all’integrazione di ricerca scientifica, assistenza e didattica.
Nella sezione del sito "Malattie e cure" si possono trovare le malattie di cui si occupa l’istituto con relativi approfondimenti informativi per le singole malattie.
[ultima revisione: 11/08/2023]
Il sito Italiano sulla Malattia di Parkinson
www.parkinson.it/
Questo sito, mantenuto e finanziato dalla Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson, un ente privato senza fini di lucro, opera in sinergia con l’Associazione Italiana parkinsoniani e ha lo scopo di individuare fonti di finanziamento e raccogliere fondi da destinare alla ricerca scientifica per combattere la Malattia di Parkinson. L'Associazione Italiana Parkinsoniani (AIP) è un sicuro riferimento per i pazienti e le loro famiglie anche relativamente a problematiche non strettamente di carattere clinico, quali la dieta, la fisioterapia, la logopedia ed il sostegno psicologico. L'AIP ha messo a punto, oltre al sito web ed a incontri tra pazienti e specialisti presso le sezioni locali, una serie di servizi informativi e pubblicazioni gratuite per i soci.
[ultima revisione: 11/08/2023]
Parkinson Italia - Confederazione associazioni italiane parkinson e parkinsonismi
www.parkinson-italia.it/
Parkinson Italia Onlus è la rete nazionale delle associazioni delle persone con Parkinson, familiari e caregivers per la promozione della salute e dei servizi alla persona. E’ il membro italiano di PARKINSON'S EUROPE. La sua missione è migliorare la qualità della vita delle persone affette da Parkinson e dei loro familiari, sostenendo l’opera delle associazioni confederate attraverso una rete d’informazioni, risorse e servizi, e facilitando la nascita di nuove associazioni di cui promuove la crescita e lo sviluppo. Nella sezione "Parkinson" sono disponibili schede informative sulla malattia e sulle cure.
[ultima revisione: 22/09/2023]
Portale di neuroncologia - Servizi di assistenza online per il malato Neuro-Oncologico e assistenza domiciliare
www.portaleneuroncologia.it/
Il portale di neuro-oncologia nasce nell’ambito del progetto di continuità assistenziale e assistenza domiciliare sviluppato dall’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma. Il portale vuole essere uno “Sportello assistenziale” per le persone affette da neoplasie cerebrali, ovvero svolgere funzioni di informazione, divulgazione, riferimento e supporto, sia sulle cure e sui trattamenti specifici nelle diverse fasi di malattia, sia sulle cure di supporto e palliative e infine sui bisogni della sfera socio-assistenziale.
Il portale, diretto ai pazienti, alle loro famiglie e care-givers, e alle diverse professionalità coinvolte nel processo di cura dei malati affetti da neoplasie cerebrali. Obiettivo del portale è il miglioramento della qualità delle cure nella fase avanzata di malattia.
[ultima revisione: 22/09/2023]
Progetto IN-DEEP - Informazioni di qualità basate su prove scientifiche per persone con sclerosi multipla e loro familiari
www.istituto-besta.it/in-deep
L’obiettivo del progetto è fornire alle persone con sclerosi multipla e ai loro familiari informazioni basate su prove scientifiche di qualità, accessibili e utili per prendere decisioni di salute. Per questo è stato sviluppato un modello di informazione, reso disponibile online e realizzato grazie alla collaborazione tra ricercatori, neurologi, persone con sclerosi multipla, loro familiari e associazioni di pazienti. Il progetto è promosso dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, e dall’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla.
Sul sito sono disponibili diversi argomenti, relativi per esempio alla gestione della malattia e alla qualità della vita.
[ultima revisione: 22/09/2023]